Ofte stillede spørgsmål

Ofte stillede spørgsmål

Uanset om du eller din nærmeste er blevet anbefalet sondeernæring, eller om du allerede har levet med sondeernæring i en periode, vil der sandsynligvis opstå spørgsmål undervejs. Vi har samlet et udvalg af ofte stillede spørgsmål om sondeernæring – og svar fra sundhedsfaglige personer. Hvis du vil udføre en mere avanceret søgning, kan du klikke på de emner, du er mest interesseret i. 

Sundhedspersonalet vil informere dig, hvis der er mulighed for, at du kan spise almindelig mad, mens du får sondeernæring. Hvis det er muligt, vil du også få oplysninger om de typer af mad og mængder, som er sikre for dig at indtage. Hvis du får sondeernæring på grund af synkebesvær, vil du evt. få besøg af en ergoterapeut på hospitalet, som vil rådgive dig om, hvilke typer af fødevarer, der er sikrest for dig.

Ja. Men det er nødvendigt, at du arrangerer børnepasning, så en person med tilstrækkelige kundskaber kan tage sig af dit barn. Desuden skal du sikre dig, at alt hvad der behøves af modermælkserstatning, udstyr, medicin etc. er let tilgængeligt.

De fleste finder det lettere at være åben over for deres arbejdskolleger om, hvorfor de har brug for sondeernæring, og hvordan det fungerer. Hvis du forklarer det til dine kolleger, vil det give dem mulighed for at vise mere forståelse, når du måske er nødt til at gå for dig selv nu og da for at indtage din ernæring. Det er lettere sagt end gjort, men jo mere afslappet du er omkring det, desto mere vil dine kolleger også være det.

Børn, der får sondeernæring og ikke kan spise almindelig mad, kan blive bange for at spise og for andre ting, der er forbundet med deres mund, såsom tandbørstning. Det er derfor vigtigt at stimulere dit barn med positive oplevelser eller fornemmelser omkring munden. Der findes mange måder at gøre dette på. En logopæd kan give dig råd og anbefalinger til aktiviteter med dit barn, som f.eks.:

• Opmuntre dit barn til at bide/tygge i en bidering
• Berøre dit barn om munden
• Lege med munden, som f.eks. ”blæse kys”
• Lade dit barn dufte til mad
• Give små smagsprøver - sundhedspersonalet vil lade dig vide, om dit barn må smage på mad. Hvis det er OK, så giv en smagsprøve samtidig med at der gives sondeernæring. Dette vil hjælpe dit barn til at knytte duft, smag og synet af mad med følelsen af at være sulten og siden mæt. Involver dit barn i det sociale samvær omkring familiens måltider.

Den ideelle position for dig eller din nærmeste ved indgivelse af sondeernæring er at sidde op. Men er dette ikke muligt, så støt dig selv eller din nærmeste med mindst 2 puder, så kroppen er halvt liggende i en vinkel på 30-45 grader. Du bør forblive i denne position, mens du indtager sondeernæringen og 30-60 minutter efter. Det er ikke sikkert at indtage sondemad liggende fladt.

Dette spørgsmål er relevant for sondebrugere med en gastrostomisonde f.eks. PEG. En gastrostomisonde føres gennem maveskindet og direkte i mavesækken. Dette betyder højere krav til hygiejne i forhold til en nasogastrisk sonde.  I 2-3 uger efter anlæggelse af gastrostomisonden bør du nøjes med at tage brusebad for at give såret en chance for at hele. Derefter kan du, når såret er helet og fint, tage karbad, brusebad eller endda svømme, så længe din sonde er godt beskyttet. Du kan beskytte sonden med en vandtæt sårbandage. Du bør ved svømning altid være opmærksom på vandets kvalitet og sikre, at det er rent. Hvis du er i tvivl, så tal med sundhedspersonalet.

Sundhedspersonalet vil lade dig vide, om dit barn er i stand til at spise almindelig mad, mens det får sondeernæring. Hvis dit barn må spise, vil du kunne få oplysninger om type af mad og mængde. Hvis dit barn får sondeernæring på grund af synkebesvær, kan I få besøg af en logopæd på hospitalet, som kan rådgive om, hvilke typer af fødevarer, der er sikrest for dit barn.

Sondeernæring skal altid have stuetemperatur (20-23 ºC) ved indgivelse. Kold sondeernæring kan føles ubehageligt og endda lede til intolerance eller diarre. Hvis du varmer sondeernæringen (f.eks. i vandbad), så vær opmærksom på, at det ikke koger, da det vil reducere sondeernæringens næringsværdi.

Flydende ernæring gives normalt gennem en sonde. En pumpe kan anvendes til at indgive en bestemt mængde ernæring med en konstant hastighed. Af og til anvendes bolus indgift; da bruges sprøjte eller pumpe til at indgive mindre mængder mad i sonden.

Fysisk aktivitet eller let motion er sundt, hvis din tilstand tillader det. Sørg blot for at beskytte sonden og huden omkring den så meget som muligt og undgå større pludselige bevægelser, der kan løsne sonden. Der findes udstyr, der gør det lettere at gå udenfor eller komme omkring - som f.eks. en rygsæk til pumpe og sondeernæring. Tal med sundhedspersonalet om, hvad der kan hjælpe dig.

Du kan godt tage en pause under indgivelse af sondeernæring, så længe du følger nedenstående:

For en kort pause (mindre end en time), hvis du f.eks. har brug for at gå på toilettet, skal du koble sonden fra ernæringssættet og sætte hætten på ernæringssættet. Skyl derefter sonden.

NB: Generelt set er hængetiden for en åbnet sondeernæringspose max. 24 timer. Sondeernæringen skal således skiftes ud efter max. 24 timer. Ved pauser under indgivelse af sondeernæring anbefaler vi at efterlade ernæringssættet på posen og koble sonden fra imellem indgivelserne. Dette skal håndteres aseptisk. Kontakt din læge eller sygeplejerske for at få vejledning om, hvordan du håndterer dette i praksis.

Sondeernæring er nødvendig, når det ernæringsmæssige behov ikke kan dækkes gennem almindelig mad og drikke, eller hvis man ikke er i stand til at synke eller ikke kan tolerere mad gennem munden. Den flydende ernæring, som anvendes ved sondeernæring, indeholder den rette mængde energi, protein og næringsstoffer, som kroppen behøver og som kan bidrage til at kroppen kommer sig.

Daglige aktiviteter såsom at køre bil og bade påvirkes ikke af sonden. Men sondebrugeren skal dog altid sikre sig, at sonden er lukket før et bad eller en svømmetur, og at området renses bagefter. Visse aktiviteter, såsom sport, kan løsne sonden, hvorfor man skal være ekstra opmærksom på, at sonden sidder som den skal.

Så længe ernæringssættet er tilsluttet, og systemet er lukket, kan sondeernæringsposen hænge åbnet i max. 24 timer. Har du brug for længere pauser i indgivelsen af sondeernæring og skal frakoble din sonde fra ernæringssættet kontaktes din læge eller sygeplejerske, da der som regel findes lokale retningslinjer for opbevaring og håndtering.

Ved sondeernæring anvendes flydende ernæring, som ledes gennem en sonde enten i næsen, maven eller tyndtarmen. Den flydende ernæring ligner normal mad, da den indeholder kulhydrater, proteiner, fedtstoffer, vitaminer, mineraler og vand. Sondeernæring kan også fordøjes på samme måde som almindelige fødevarer.

Både voksne og børn kan få sondeernæring, og der er forskellige typer af sonder til forskellige behov. En nasogastrisk sonde anvendes ofte, når der er behov for sondeernæring i kortere perioder, mens en sonde i maven eller tyndtarmen anvendes, når der er behov for sondeernæring i længere tid.

Ja! Dog kan visse aktiviteter, så som at løbe eller noget der inkluderer at trække eller rykke, forårsage, at sonden løsner sig, så det er derfor vigtigt at holde øje. Hvis barnets sonde falder ud, så ingen panik.

Hvis du oplever, at udstyret ikke fungerer tilfredsstillende, eller at indgivelsen af sondeernæring ikke sker optimalt, skal du straks stoppe proceduren. Skyldes problemerne sondeernæringen eller udstyret kontaktes din læge,sygeplejerske eller Nutricia. Hvis problemerne er relateret til nogen form for bivirkninger, skal du kontakte din læge eller sygeplejerske.

Mange kender måske ikke til sondeernæring, og det kan derfor virke overvældende. Du kan derfor også skulle svare på en masse spørgsmål, hvilket kan være frustrerende. Denne side er designet til at hjælpe dig med at besvare nogle af de mest almindelige spørgsmål fra venner og familie.  Du kan også vælge at udskrive og uddele eksemplarer af siden.

Der er mange forskellige måder at forklare dine børn om sondeernæring. Et eksempel kunne være at vedhæfte en sonde til en dukke. Det hjælper ofte, hvis børn faktisk ser sonden, og hvor den er placeret på kroppen.

Det kan tage lidt tid at finde frem til lige den sondeernæringsrutine, som passer bedst til dig eller din nærmeste. Mens rutinen finjusteres, kan du opleve visse bivirkninger. Men der er mange måder at håndtere eventuelle bivirkninger på.

  • Mavebesvær: Hvis du har kvalme (utilpashed), kan du udsætte sondeernæringen  i 1-2 timer. Du kan også prøve med en mindre mængde sondeernæring eller indstille pumpen på en lavere hastighed.
  • Diarré: Kontroller først, at pumpen er indstillet på  den korrekte hastighed. Hastigheden skal gerne fremgå af din sondeernæringsplan. Sørg for at  sondeernæringsudstyret er rent, og at ernæringssættet er skiftet med 24 timers mellemrum. Indgiv altid sondeernæringen ved stuetemperatur. Vi anbefaler at have sondeernæringen i stuetemperatur koblet til ernæringssættet. Kun hvis ernæringssættet  kobles fra posen/flasken bør sondeernæringen sættes i køleskab. Ved opbevaring i køleskab skal du sørge for at dække eventuelle åbnede pakninger til, der ikke anvendes til sondeernæring. Når du er klar til at bruge sondeernæringen igen, tages den fra køleskabet og står ved stuetemperatur i 30 minutter før brug. Når en sondeernæringspakke har været åben i 24 timer, bør du smide den væk. Rådfør dig evt. også med sundhedspersonalet om at bruge en sondeernæring, der indeholder fibre, der kan modvirke diarré, fordi de normaliserer tarmens bakterieflora og fremmer en sund tarmslimhinde.
  • Forstoppelse: Sørg for at indtage evt. ekstra ordineret væske, og glem ikke at skylle sonden. Prøv om muligt at være fysisk aktiv og holde kroppen i gang. Hvis dette ikke løser problemet, er det vigtigt at kontakte sundhedspersonalet. Overvej også at bruge en sondeernæring, der indeholder fibre, der kan hjælpe mod forstoppelse som ved diarré. Rådfør dig med sundhedspersonalet.
  • Luft i maven: Hvis du oplever meget luft i maven eller rygsmerter efter sondeernæring, kan du åbne hætten på sonden og lade overskydende luft slippe ud. Sundhedspersonalet kan evt. vise dig, hvordan du rent praktisk udfører denne proces, der kaldes udluftning.

Hvorvidt du kommer til at opleve bivirkninger eller ej, eller hvor lang tid det tager at imødegå dem, er helt individuelt. Hvis bivirkningerne ikke aftager, eller du er i tvivl om noget, bør du altid kontakte sundhedspersonalet.

Generelt anbefaler vi ikke at vaske noget udstyr i opvaskemaskine. Vask i stedet udstyret op i hånden som anvist af producenten. Engangsudstyr er mærket på etiketten, og disse produkter må aldrig rengøres og genbruges.

Ja. Sondeernæring har udviklet sig meget siden sin simple start. Fremskridt indenfor fødevarevidenskaben, fødevareteknologien, ernæring og medicin har etableret sondeernæring som en standard metode til at genoprette eller bevare ernæringsstatus hos kronisk eller kritisk syge patienter, når ernæringsbehovet ikke kan dækkes gennem almindelig mad. 

Det hænder, at nogle patienter finder det svært at tilpasse sig til sondeernæring. Selvom det er vigtigt at være opmærksom på mulige  problemer med sondeernæringen, er det også vigtigt at vide, at disse problemer i vidt omfang kan foregribes og forebygges.

Korrekt pleje af din sonde vil bidrage til at forebygge problemer. Ved PEG sonde følges disse forebyggende trin:

  • Drej sonden en halv omgang (180 grader) en gang om dagen
  • Efter 2 uger (Tiden kan afvige, så kontakt sundhedspersonalet for oplysninger om de lokale retningslinjer) kan den eksterne fikseringsplade løsnes i forbindelse med den daglige vask og pleje.
  • En aftagelig Y-port, som er placeret for enden af røret, kan skiftes, hvis den går i stykker eller bliver tilstoppet.

Sondeernæring kan anvendes som eneste kilde til ernæring, så længe det er nødvendigt. Sondeernæringen giver et balanceret og sundt næringsindtag og indeholder alle de næringsstoffer, du har behov for.

Sonden kan løsne eller flytte sig ved hoste, pludselige bevægelser eller ved utilsigtet træk i sonden. Hvis dette sker, skal sondeernæringen straks stoppes ... Har du en PEG-, knap- eller PEJ sonde, og den fjernes ved et uheld, skal du sætte en forbinding over stedet og straks kontakte sundhedspersonalet eller tage til hospitalet, da stomien vil begynde at lukke sig.

Ja. I dag er alt udstyr udviklet, så det let kan håndteres af dig eller en pårørende. I starten kræver sondeernæring i hjemmet teknisk og praktisk støtte og vejledning. Denne hjemmeside har til formål at hjælpe dig med dette sammen med sundhedspersonalet. Sondeernæring i hjemmet er overskueligt og vil med tiden komme til at passe ind i din hverdag og daglige rutiner.

En sonde kan tilstoppes som følge af:

  • Medicin, der ikke er blevet knust tilstrækkeligt
  • Brug af blended mad og drikke i sonden i stedet for sondeernæring 
  • Utilstrækkelig skylning før og efter indgift af sondeernæring og medicin

Hvis du oplever en tilstoppet sonde, skal du ikke blive nervøs - det er et almindeligt problem, der let kan løses (og nemt forebygges med de rette forholdsregler). Træk så meget ernæring som muligt fra sonden med en sprøjte. Skyl forsigtigt sonden med enten sterilt eller afkølet kogt vand med en 20 ml (minimum) sprøjte for at minimere tryk og volumen. Er sonden stadig tilstoppet, prøv at skylle med lunkent sterilt eller kogt vand og forsøg derefter med kulsyreholdigt vand. Hvis sonden fortsat er blokeret, klem forsigtigt med fingrene på langs af sonden og gentag skylning. Hvis dette heller ikke virker, skal du kontakte sundhedspersonalet.

Da sondeernæring går direkte ind i maven eller tarmen, er det meste sondeernæring uden smag. Også for at undgå uønskede smagsindtryk i tilfælde af reflux sigter vi mod at skabe så smagsneutrale produkter som muligt.

Ved rejse med fly er det vigtigt at sørge for, at sondeernæringen ikke checkes ind og transporteres i lastrummet, da temperaturen kan være meget lav og dermed beskadige produktet. Medicinske væsker som modermælkserstatning, babymad og flydende medicin er tilladt at medbringe gennem sikkerhedskontrollen. Kontakt dit rejsebureau/flyselskab inden afrejse for at få oplysninger om de lokale procedurer.

Sondeernæring har en volumen lignende konventionelle fødevarer. Desuden er viskositeten (tykkelsen) højere end f.eks. i vand og mælk. Sondeernæring kan derfor give en fornemmelse af mæthed på samme måde som almindelig mad. Men når sondeernæringen gives kontinuerligt i små mængder over en hel dag, kan det være, at man ikke føler sig mæt. Hvis dit indtag er mindre end den ordinerede mængde, eller hvis tiden mellem sondeernæringsindtagene er længere, kan du føle dig sulten. Hvis du føler dig sulten i en længere periode, bør du drøfte med sundhedspersonalet, om den ordinerede mængde sondeernæring er nok.

Ved længere rejser kan det overvejes at sende sondeernæring og tilbehør i forvejen, hvis det er muligt, så slipper du for at skulle pakke det i din indcheckede bagage.

Inden du kommer hjem, er det vigtigt, at du har fået en grundlæggende vejledning i, hvordan sondeernæring indtages, hvordan du kan bestille, og hvilken form for støtte, du kan forvente derhjemme. Sørg for at du er informeret af sundhedspersonalet, inden du udskrives fra hospitalet. Føler du, at du ikke er fuldt informeret eller ikke er helt tryg ved sondeernæring derhjemme, kan du finde information på denne side eller kontakte sundhedspersonalet.

Før du rejser, skal du altid konsultere din læge, sygeplejerske eller diætist samt leverandør af sondeernæring. Du skal vide, hvor stor en mængde sondeernæring, du bør medbringe på rejsen, da du ikke kan være sikker på, at dit produkt kan købes på destinationen.

Vi fraråder at anvende andet end den ordinerede sondeernæring i sonden. Egne blandinger kan forårsage tilstopning af slangen med fare for infektioner som følge af kontamination. Rådfør dig altid med sundhedspersonalet før indtag af andet end den ordinerede sondeernæring.

Hvad enten du er sondeernæringsbruger eller pårørende, er det muligt at rejse. Der er dog visse udfordringer og overvejelser at gøre sig, men sundhedspersonalet og din leverandør af sondeernæring kan give dig den nødvendige vejledning. Det er en god ide at medbringe et brev fra din læge, der beskriver dine særlige behov - evt. skrevet på engelsk. Du bør også sikre dig, at du har den nødvendige ernæring og tilbehør med dig eller finde ud af, om den ordinerede sondeernæring kan fås på destinationen.

Som en tommelfingerregel råder vi til ikke at anvende sonden til andre typer af væsker end den ordinerede sondeernæring og vand. Rådfør og følg dog anbefalingerne fra din diætist eller andet sundhedspersonale.

Børn, der får sondeernæring, fortsætter som oftest med at gå i skole som normalt. Du bør informere skolen om, at dit barn har en sonde, og om det har brug for mad i skoletiden. Skolen kan i den forbindelse have brug for nogle grundlæggende oplysninger om sonden. Hvis dit barn skal have mad og/eller medicin gennem sonden i løbet af skoledagen, kan skolens sundhedsplejerske sikkert være behjælpelig. Evt. kan det være nødvendigt med træning/information om sondeernæring. Drøft dette med dit barns diætist eller sygeplejerske.