At leve med sondeernæring

At leve med sondeernæring

At leve med sondeernæring

    Sondeernæring kan være altafgørende i bestræbelserne på at sikre din ernæringstilstand og vil også forandre dit liv på flere måder. Især starten kan være vanskelig, men du får hurtigt erfaring og lærer, hvordan du kan tilpasse dig de nye omstændigheder.

    Denne nye måde at indtage føde på vil påvirke de fleste af dine aktiviteter og hobbyer, men når du har vænnet dig til de forskellige praktiske rutiner ved sondeernæringen, vil du opleve, at du bliver mere tryg og sikker, så du kan overvinde de forskellige udfordringer, du møder. Du vil opleve, at livet går videre, og at der er flere muligheder end forhindringer i forhold til at nyde livet.

    Når du møder disse udfordringer, er det vigtigt at huske på, at du ikke er alene. Der er mange andre, som oplever det samme. Det kan hjælpe at tale med andre om din situation og dele dine oplevelser eller finde støttenetværk i dit lokalområde, hvor du kan møde andre, der også lever med sondeernæring.

    Her på disse sider fortæller andre mennesker, hvordan de oplever tilværelsen med sondeernæring. Lyt til deres personlige historier, og få glæde af deres kloge, ærlige og nogle gange humoristiske tips til, hvordan man opnår den bedste livskvalitet. Hvis du har spørgsmål, uanset emne, kan du læse vores Ofte stillede spørgsmål for patienter og pårørende.

    Sondeernæring kan være altafgørende i bestræbelserne på at sikre din ernæringstilstand og vil også forandre dit liv på flere måder. Især starten kan være vanskelig, men du får hurtigt erfaring og lærer, hvordan du kan tilpasse dig de nye omstændigheder.

    Denne nye måde at indtage føde på vil påvirke de fleste af dine aktiviteter og hobbyer, men når du har vænnet dig til de forskellige praktiske rutiner ved sondeernæringen, vil du opleve, at du bliver mere tryg og sikker, så du kan overvinde de forskellige udfordringer, du møder. Du vil opleve, at livet går videre, og at der er flere muligheder end forhindringer i forhold til at nyde livet.

    Når du møder disse udfordringer, er det vigtigt at huske på, at du ikke er alene. Der er mange andre, som oplever det samme. Det kan hjælpe at tale med andre om din situation og dele dine oplevelser eller finde støttenetværk i dit lokalområde, hvor du kan møde andre, der også lever med sondeernæring.

    Her på disse sider fortæller andre mennesker, hvordan de oplever tilværelsen med sondeernæring. Lyt til deres personlige historier, og få glæde af deres kloge, ærlige og nogle gange humoristiske tips til, hvordan man opnår den bedste livskvalitet. Hvis du har spørgsmål, uanset emne, kan du læse vores Ofte stillede spørgsmål for patienter og pårørende.

    Optimering af dine rutiner
    1

    Optimering af dine rutiner

    I takt med, at du vænner dig til sondeernæringen, begynder du måske at se, om der er måder, hvorpå du kan forbedre rutinerne omkring din sondeernæring. For jo mere fleksibel sondeernæringen er, jo mere fleksibel vil du også være i forhold til dit sociale liv, arbejdslivet, evt. sport og motion og andre daglige aktiviteter. 

    Du bør altid tale med din læge eller diætist, før du ændrer dine rutiner omkring sondeernæring – og husk, at de kan hjælpe dig med at finde den fremgangsmåde, der passer bedst til din eller din nærmestes hverdag.

    Muligheder for optimering af din sondeernæringsrutine:

    • Kontinuerlig indgivelse

      kræver længere tid pr. ’måltid’, hvilket nogle gange kan være en udfordring at få passet ind i dit liv. Du kan få en rygsæk, der giver dig mulighed for at komme ud af huset og fortsætte med dine aktiviteter, mens du indtager sondeernæring. Du kan også vælge at indtage sondeernæringen om natten – enten delvist eller hele dit daglige indtag, hvilket kan give dig større fleksibilitet i løbet af dagen.
    • Bolus indgivelse (eller portionsernæring)

      gør, at du kan indtage mindre portioner i løbet af dagen – det tager mindre tid og giver dig mere fleksibilitet, fx når du er ude af huset. Det kan også give dig mulighed for at få din sondeernæring til at passe med familiens måltider. På den måde får alle en oplevelse af, at hele familien er sammen.
    • En kombination af både

      bolusbaseret og kontinuerlig indgivelse kan være med til at opfylde dine behov eller passe bedre ind i din hverdag.

    Langsigtet pleje og støtte
    2

    Langsigtet pleje og støtte

    Hvis du plejer sonden rigtigt derhjemme, bør du kunne undgå de fleste problemer i forbindelse med sondeernæring, som fx blokering af sonden, lækage eller væske omkring sonden. 

    Det er vigtigt at følge instruktionerne omhyggeligt og undgå at indtage andet end sondeernæring gennem sonden. Desuden skal ernæringssættet skiftes regelmæssigt.

    God hygiejne er også vigtig, og sonden skal skylles før og efter, der har været indført ernæring og/eller medicin. Som udgangspunkt skal du bruge 20-40 ml sterilt eller kogt, afkølet vand til at skylle sonden med, med mindre din diætist eller sygeplejerske har sagt noget andet. Læs mere i din sondeernæringsplan.

    Pleje af din PEG- eller JEJ-sonde

    Området omkring PEG-sonden på mavens yderside kaldes 'stomiområdet'. Det er meget vigtigt, at du renser stomiområdet hver dag, når du er blevet udskrevet fra hospitalet. Efter 2-3 uger, når området er helet op, kan du pleje din PEG-sonde ved at følge disse enkle instruktioner:

    Pleje af din PEG-sonde

    1. Vask dine hænder med vand og sæbe.

    2. Kontrollér stomiområdet for tegn på:

    3. Rens huden omkring stomiområdet med en saltopløsning eller et andet desinficerende middel,. Start i midten af stomiområdet, og arbejd dig udad.

    4. Når du er færdig med at vaske stomiområdet, skal du tørre området blidt.

    5. Drej sonden 180 grader (en halv omgang) hver dag som en del af renserutinen. Det er med til at holde din stomi sund.


    Hvis du bemærker et eller flere af tegnene, skal du kontakte din læge, diætist eller sygeplejerske.

    Hvis du er bekymret i forhold til stomiområdet, skal du kontakte din læge, diætist eller sygeplejerske.

    Pleje af din nasogastriske sonde

    1. Hold sonden ren og tør.

    2. Rens huden omkring næseboret med en fugtig vatrondel og varmt sæbevand.

    3. Skyl og tør forsigtigt.

    4. Du skal være særligt opmærksom på det næsebor, hvor sonden er placeret. Hvis det ser irriteret ud eller er ømt, skal du fortælle det til din læge, diætist eller sundhedsplejerske.

    5. Vær opmærksom på, at børn har en tendens til at hive NG-sonden ud, så prøv at forklare dem, hvorfor det er vigtigt ikke at gøre dette.

    Hvis du placerer enden af sonden bag øret, er den mindre i vejen.

    Du bør kontrollere sondens placering, før du skal bruge den for at sikre, at den stadig sidder rigtigt. Sondespidsen skal være placeret i maven, og IKKE i lunge eller i hals. Dette kan nemlig give alvorlige problemer som åndedrætsproblemer eller infektion. Derfor skal du udføre kontrol FØR hver indgivelse af sondeernæring. Din diætist eller sygeplejerske viser dig, hvordan du skal gøre, før du bliver udskrevet. Hvis du på noget tidspunkt er i tvivl, om sonden er placeret korrekt, er det vigtigt, at du ikke begynder på sondeernæringen. Du skal i stedet for straks kontakte din læge, sygeplejerske eller diætist.

    Det er også vigtigt, at du gennemskyller sonden, før og efter indtagelse af sondeernæring eller medicin via sonden.

    Sørg for hele tiden at pleje din mund

    Selvom du ikke bruger munden lige så tit til at spise og drikke med, når du får sondeernæring, er det stadig vigtigt at pleje den for at forebygge infektioner. Du bør stadig børste tænder to gange om dagen og skylle munden flere gange i løbet af dagen. Creme eller læbepomade er en god idé for at undgå udtørring af læberne. 

    Hvis du har problemer med udtørring af munden, ømhed i tungen, blødende gummer eller blister i munden, bør du kontakte din læge, tandlæge eller talepædagog.

    Hvis du har kunstige tænder, bør de renses med en børste og opbevares i et krus med frisk vand natten over. Din mund skal stadig renses, og du bør anvende mundgelé til at holde munden fugtig med.

    Stimulering af barnets mund

    Børn, som modtager sondeernæring, kan blive utrygge ved at spise, børste tænder eller foretage andet, der har med munden at gøre. Derfor er det vigtigt at opmuntre til behagelige oplevelser og følelser i og omkring barnets mund. Det kan hjælpe barnet med at blive klar til at spise selv igen.

    En tale- og sprogpædagog vil rådgive jer og anbefale aktiviteter, I kan udføre med barnet.

    Eksempler på stimulation omkring munden:

    Gør barnet til en del af det sociale fællesskab i forbindelse med familiens måltider.