At leve med sondeernæring

At leve med sondeernæring

At leve med sondeernæring

    At begynde på sondeernæring er en stor forandring. Ofte kan sondeernæring være begyndelsen på noget godt, forbi den kan reducere den stress, som tidligere har været forbundet med spisesituationen. Men vigtigst af alt – sondeernæring gør, at barnet får den næring, som er nødvendig. Sondeernæring kan påvirke hverdagen på mange områder , og det kan tage lang tid at tilpasse sig til de nye omstændigheder.

    Gennem processen vil der være både nederlag og sejre, så det er vigtigt at huske på, at du/I ikke er alene. Der er mange andre, som oplever det samme. Det kan hjælpe at tale med andre om barnets situation og dele oplevelser eller finde støttenetværk i lokalområdet, hvor man kan møde andre, der også lever med sondeernæring.

    Her på disse sider fortæller andre, hvordan de oplever tilværelsen med sondeernæring. Læs deres personlige historier, og få glæde af deres kloge, ærlige og nogle gange humoristiske tips til, hvordan man opnår den bedste livskvalitet med sondeernæring. Du kan læse de oftest stillede spørgsmål fra patienter og pårørende her.

    At begynde på sondeernæring er en stor forandring. Ofte kan sondeernæring være begyndelsen på noget godt, forbi den kan reducere den stress, som tidligere har været forbundet med spisesituationen. Men vigtigst af alt – sondeernæring gør, at barnet får den næring, som er nødvendig. Sondeernæring kan påvirke hverdagen på mange områder , og det kan tage lang tid at tilpasse sig til de nye omstændigheder.

    Gennem processen vil der være både nederlag og sejre, så det er vigtigt at huske på, at du/I ikke er alene. Der er mange andre, som oplever det samme. Det kan hjælpe at tale med andre om barnets situation og dele oplevelser eller finde støttenetværk i lokalområdet, hvor man kan møde andre, der også lever med sondeernæring.

    Her på disse sider fortæller andre, hvordan de oplever tilværelsen med sondeernæring. Læs deres personlige historier, og få glæde af deres kloge, ærlige og nogle gange humoristiske tips til, hvordan man opnår den bedste livskvalitet med sondeernæring. Du kan læse de oftest stillede spørgsmål fra patienter og pårørende her.

    1

    Hvad er sondeernæring?

    Sondeernæring er en måde at give dit barn den ernæring, som barnet har brug for, og anvendes til børn, som har et behov for enteral ernæring.

    Sondeernæring er en flydende form for ernæring, der svarer til, hvad man får fra almindelig mad og bryst og nedbrydes i kroppen på samme måde. Sondeernæring indeholder al den næring dit barn har brug for på en dag, herunder kulhydrater, proteiner, fedt, vitaminer og mineraler. Ernæringen, som er blevet ordineret til dit barn gennem din læge eller diætist, er omhyggelig skræddersyet til dit barns behov og tager højde for faktorer som vægt, længde, aktivitetsniveau, sygdomstilstand, og om dit barn stadig kan spise og drikke gennem munden.

    Sondeernæring er en fabriksfremstillet færdigblandet næringsløsning, som leveres i en steril emballage –  hvilket er vigtigt for at minimere risikoen for bakteriel vækst.

    Sondeernæring er tilpasset, så hverken knap eller sonde bliver blokeret – og har en jævn konsistens, tilpasset indgivelse via pumpe (bolus og kontinuert), ernæringssprøjte samt via tyngdekraft.

    Hvorfor får man sondeernæring?

    Sondeernæring er et tiltag, der startes op, når dit barn ikke får den rette mængde næring igennem munden. Det kan skyldes problemer som fx sygdom, besvær med at tygge og/eller sluge maden, som gør, at der kan være en risiko forbundet med spisesituationen, eller at måltiderne tager så lang tid, at det tidsmæssigt fylder en stor del af dagen. Der findes også andre bagvedliggende årsager til, at man kan have brug for sondeernæring. Denne vurdering sker i samarbejde med lægefagligt sundhedspersonale og dig som forældre. Du kender dit barn bedst, og føler du dig urolig, skal du diskutere det med sygehuspersonalet, såsom barnets læge, sygeplejerske eller diætist. Du kan læse mere om forskellige årsager til at få sondeernæring her

    Når sondeernæringen er kommet godt i gang og fungerer, oplever mange forældre en lettelse, fordi de ved, at barnet får al den nødvendige ernæring på en sikker måde. Mange gange betyder det også, at den stress og det besvær, der har været forbundet med at spise, mindskes.

    Find din sondemadsrutine
    2

    Find din sondemadsrutine

    I takt med, at du vænner dig til sondeernæringen, begynder du måske at se, om der er måder, hvorpå du kan forbedre rutinerne omkring din sondeernæring. For jo mere fleksibel sondeernæringen er, jo mere fleksibel vil du også være i forhold til dit sociale liv, arbejdslivet, evt. sport og motion og andre daglige aktiviteter. Det kan også være nødvendigt at snakke med børnehave, skole, dagcenter, assistenter og andre personer, som er sammen med dit barn. Dette er vigtigt for at finde en rutine, som fungerer for dit barn.

    Du bør altid rådføre dig med dit barns læge eller diætist, før du ændrer på rutinerne omkring sondeernæring – og husk, at de kan hjælpe dig med at finde den fremgangsmåde, der passer bedst for dig, dit barn og jeres nærmeste. 

    Forskellige måder at optimere sondemadsrutinerne:

    • Kontinuerlig indgivelse

      kræver længere tid pr. ”måltid”, hvilket giver mindre fleksibilitet. Man kan få en rygsæk, der giver mulighed for at komme ud af huset og fortsætte med aktiviteter, mens barnet indtager sondeernæring.
    • Bolus indgivelse (eller portionsernæring)

      indebærer, at man spiser mindre portioner i løbet af dagen – det tager mindre tid og giver dig mere fleksibilitet, fx når du er ude af huset. Det kan også give dig mulighed for at få din sondeernæring til at passe med familiens måltider. På den måde får alle en oplevelse af, at hele familien er sammen.
    • En kombination

      af bolusbaseret og kontinuerlig indgivelse kan også være et godt alternativ, afhængigt af hvad man har af behov og gøremål i løbet af dagen.

    Langsigtet pleje og støtte
    3

    Langsigtet pleje og støtte

    Hvis du plejer sonden rigtigt derhjemme, bør du kunne undgå de fleste problemer i forbindelse med sondeernæring, som fx blokering af sonden, lækage eller væske omkring sonden. 

    Det er vigtigt at følge instruktionerne omhyggeligt og undgå at indtage andet end sondeernæring gennem sonden. Desuden skal ernæringssættet skiftes regelmæssigt.

    God hygiejne er også vigtig, og sonden skal skylles før og efter, der har været indført ernæring og/eller medicin. Som udgangspunkt skal du bruge 20-40 ml sterilt eller kogt, afkølet vand til at skylle sonden med, med mindre din diætist eller sygeplejerske har sagt noget andet. Læs mere i din sondeernæringsplan.

    Pleje af din PEG- eller JEJ-sonde

    Området omkring PEG-sonden på mavens yderside kaldes 'stomiområdet'. Det er meget vigtigt, at du renser stomiområdet hver dag, når du er blevet udskrevet fra hospitalet. Efter 2-3 uger, når området er helet op, kan du pleje din PEG-sonde ved at følge disse enkle instruktioner:

    Pleje af din PEG-sonde

    1. Vask dine hænder med vand og sæbe.

    2. Kontrollér stomiområdet for tegn på:

    3. Rens huden omkring stomiområdet med en saltopløsning eller et andet desinficerende middel,. Start i midten af stomiområdet, og arbejd dig udad.

    4. Når du er færdig med at vaske stomiområdet, skal du tørre området blidt.

    5. Drej sonden 180 grader (en halv omgang) hver dag som en del af renserutinen. Det er med til at holde din stomi sund.


    Hvis du bemærker et eller flere af tegnene, skal du kontakte din læge, diætist eller sygeplejerske.

    Hvis du er bekymret i forhold til stomiområdet, skal du kontakte din læge, diætist eller sygeplejerske.

    Pleje af din nasogastriske sonde

    1. Hold sonden ren og tør.

    2. Rens huden omkring næseboret med en fugtig vatrondel og varmt sæbevand.

    3. Skyl og tør forsigtigt.

    4. Du skal være særligt opmærksom på det næsebor, hvor sonden er placeret. Hvis det ser irriteret ud eller er ømt, skal du fortælle det til din læge, diætist eller sundhedsplejerske.

    5. Vær opmærksom på, at børn har en tendens til at hive NG-sonden ud, så prøv at forklare dem, hvorfor det er vigtigt ikke at gøre dette.

    Hvis du placerer enden af sonden bag øret, er den mindre i vejen.

    Du bør kontrollere sondens placering, før du skal bruge den for at sikre, at den stadig sidder rigtigt. Sondespidsen skal være placeret i maven, og IKKE i lunge eller i hals. Dette kan nemlig give alvorlige problemer som åndedrætsproblemer eller infektion. Derfor skal du udføre kontrol FØR hver indgivelse af sondeernæring. Din diætist eller sygeplejerske viser dig, hvordan du skal gøre, før du bliver udskrevet. Hvis du på noget tidspunkt er i tvivl, om sonden er placeret korrekt, er det vigtigt, at du ikke begynder på sondeernæringen. Du skal i stedet for straks kontakte din læge, sygeplejerske eller diætist.

    Det er også vigtigt, at du gennemskyller sonden, før og efter indtagelse af sondeernæring eller medicin via sonden.

    Sørg for hele tiden at pleje din mund

    Selvom du ikke bruger munden lige så tit til at spise og drikke med, når du får sondeernæring, er det stadig vigtigt at pleje den for at forebygge infektioner. Du bør stadig børste tænder to gange om dagen og skylle munden flere gange i løbet af dagen. Creme eller læbepomade er en god idé for at undgå udtørring af læberne. 

    Hvis du har problemer med udtørring af munden, ømhed i tungen, blødende gummer eller blister i munden, bør du kontakte din læge, tandlæge eller talepædagog.

    Hvis du har kunstige tænder, bør de renses med en børste og opbevares i et krus med frisk vand natten over. Din mund skal stadig renses, og du bør anvende mundgelé til at holde munden fugtig med.

    Stimulering af barnets mund

    Børn, som modtager sondeernæring, kan blive utrygge ved at spise, børste tænder eller foretage andet, der har med munden at gøre. Derfor er det vigtigt at opmuntre til behagelige oplevelser og følelser i og omkring barnets mund. Det kan hjælpe barnet med at blive klar til at spise selv igen.

    En tale- og sprogpædagog vil rådgive jer og anbefale aktiviteter, I kan udføre med barnet.

    Eksempler på stimulation omkring munden:

    Gør barnet til en del af det sociale fællesskab i forbindelse med familiens måltider.

    4

    Sondeernæring – en anden måde at spise

    At spise sammen spiller for mange familier en vigtig rolle, og det er omkring måltidet, at man samles og deler dagens oplevelser. Selv om man får sondeernæring kan måltidet stadig udgøre den fælles stund, og dit barn kan få sin sondemad ved bordet, mens de andre i familien spiser deres sædvanlige mad. Man kan sige, at det simpelthen blot er en anden måde at spise på.

    Alle har forskellige rutiner omkring sondeernæring. En del børn får f.eks. kun sondeernæring om natten og spiser normal mad gennem munden om dagen, mens andre børn får sondeernæring til alle måltider. En del børn kan, som supplement til sondemaden, fortsætte med at spise mad via munden og dermed fortsætte med at få små smagsoplevelser. Det er imidlertid meget vigtigt, at sundhedspersonalet har vurderet, at det er risikofrit og sikkert, at barnet spiser via munden. Alle børn og deres behov er forskellige – kontakt barnets læge og forsøg at finde en løsning, som passer til dig, dit barn og resten af familien.

     

    5

    Nutrini sondeernæring med variation

    Overvejer du at blande lidt almindelig mad i Nutrini sondeernæring? Se vores opskrifter på Nutrini iblandet almindelig mad. Opskrifterne er udviklet, gennemgået og ernæringsmæssigt beregnet af certificeret diætist med lang erfaring inden for området.